El trastorno dermatológico se deja fotografiar
LA PSORIASIS MODELA SIN COMPLEJOS
El reportero gráfico alemán Ralf Tooten capturó las imágenes de diez latinoamericanos que viven con una de las enfermedades autoinmunes más dramáticas y logró exorcizar miedos y traumas
(NELIDA FERNANDEZ ALONZO)
Sale una mancha, pica, duele. Se convierte en una roncha que se descama. Aparece otra, y otra. De repente, todo el cuerpo está brotado de unas úlceras que producen comezón y mucho malestar. Al mirarse al espejo mira a alguien que no quiere ver. La psoriasis apareció, otra vez, en el cuerpo de Alejandro Castro, un argentino que aprendió a vivir con la enfermedad y que ya es capaz de enfrentarse a una cámara fotográfica para ofrecer su testimonio silente.
Después de pasar 35 años sufriendo los vaivenes de esta dolencia, Alejandro aceptó formar parte del programa educativo La verdad al desnudo, una iniciativa diseñada con el fin de dar a conocer el impacto físico y emocional que deja la psoriasis en los afectados y desafiar así el estigma que se existe sobre la enfermedad.
“El año pasado sólo sabía que la psoriasis era una enfermedad dermatológica, pero no tenía idea de la magnitud de este problema”, dice Ralf Tooten, fotógrafo alemán que logró que diez latinoamericanos que viven con esta patología mostraran su más grande secreto ante su lente.
Sin palabras
Cuatro mexicanos, cuatro brasileños, un argentino y una venezolana, todos con diferentes tipos de psoriasis, se atrevieron a usar mangas cortas, shorts, faldas y trajes de baño. “Me llevó un tiempo conocer el lado más interno de estas personas. Me di cuenta de que poner luz sobre ellos no sería fácil porque, justamente, son seres humanos que se han pasado la vida tratando de ocultarse”, cuenta Tooten quien finalmente logró romper las barreras y, sin presionar, fue logrando que los “modelos” le hablaran de sus más grandes miedos y se mostraran a las cámaras con la sonrisa de quien se ha quitado un peso de encima. “Fue una experiencia espiritual”, afirma.
“Recuerdo a Alejandra, que lloraba cada vez que veía a la cámara. A José, el tarzan mexicano, quien me confesó que su hija solo le tocaba la punta de los dedos. A la fosforito venezolana Luisa, que es una líder y se ha convertido en una luchadora”.
Las gráficas de Tooten son parte de una exposición llamada Psoriasis: La verdad al desnudo” que se presentó en Buenos Aires el pasado mes de mayo en el Museo de Arte Hispanoamericano “Isaac Fernández Blanco” y que contó con la presencia de los diez modelos y de su fotógrafo.
“Esta es una iniciativa que provee recursos educativos para que las personas aprendan sobre esta condición y no se siga viendo que un paciente con esta condición se siente marginado. Además, este programa busca ayudar a que todos los que padecen esta patología tengan acceso a mejores tratamientos y que toda la comunidad, médicos inclusive, tengan un mayor compromiso con este problema”, apuntó el presentador de la exposición, Fernando Stengel, jefe de Dermatología del Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas de Argentina.
“En esta muestra veo imágines que explican muchas cosas sin siquiera mencionar la palabra. Creo que hoy es un día muy importante para todos los pacientes con psoriasis de América Latina y para todos aquellos que han logrado que esta enfermedad sea más conocida”, agregó Stengel.
Impredecible
La psoriasis es un trastorno inmunológico que afecta a, aproximadamente, 2% de la población mundial. Tiene que ver con la aceleración de los procesos de reemplazo de la piel. Lo normal es que las células se demoren de 28 a 30 días en madurar y, con esta patología, este mecanismo ocurre en sólo tres o cinco días generando una acumulación de tejido muerto en capas visibles.
A veces se presenta en formas moderadas, con lesiones localizadas en pocas zonas del cuerpo. Los casos severos generan un profundo impacto físico y psicológico. “No es infrecuente que un paciente que padece la enfermedad relate que tiene sensación de aislamiento y, ciertamente, el 10% llega a tener ideas suicidas. Esa es la parte más temida”, explica el dermatólogo.
Es una afección crónica, no tiene cura, por lo tanto, aquellos que la padecen saben que van a convivir con ella por el resto de sus vidas “y eso también produce un enorme impacto en sus existencias”, señala el especialista para quien, la discapacidad que genera la enfermedad se traduce en la “incapacidad” de los médicos al no poder ayudar a ese paciente que regresa una y otra vez a la consulta, irremediablemente. .
“Ningún medicamento es la panacea. Ninguno cura. Ninguno es perfecto. Por ahora respondo muy bien a la fototerapia”, dice Silvia Fernández, comunicadora social de Argentina que vive con la enfermedad y que en la actualidad se desempeña como la presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), organización que nació después de que a la activista le recetaran un medicamento biológico y no encontrara seguro, público o privado, que le cubriera el costoso fármaco.
“Hay que hablarlo”, dice al referirse a la necesidad de compartir las experiencias de vida con el trastorno. “A los 18 comencé con la psoriasis furiosa y a los 25 estaba tan mal que mi médico me quería internar en un hospital. Me fui a Europa a buscar a un dermatólogo que me diera una solución, me vi con buenos médicos, pero ninguno me devolvía mi piel. En todos lados me decían que me tenía que hacer amiga de la enfermedad, pero es el día de hoy que no soy amiga de mi psoriasis, me la tomo de otra manera, pero no quiero nada que me haga mal”.
Hablan los modelos
“Puedes ser lo que quieras”
Luisa Herrera
“Una de las razones por las que quise participar en La verdad al desnudo fue para que la gente viera que no importa que tengas psoriasis, te puedes mostrar al mundo, puedes ser bonito, lindo, gerente, lo que quieras, lo importante es que te muestres. En el momento en el que enfrentas la enfermedad ya nada puede detenerte”.
Luisa llegó a pasar casi dos años sin salir de su casa, porque estaba pasando por momentos de fuertes brotes de la enfermedad, sobre todo en el cuero cabelludo. “Es comprensible que alguien no quiera acercarse porque ve algo extraño que no sabe qué es y que se ve feo, pero esa es una comprensión a la que uno tiene que llegar para hacérsela entender a otros afectados”, dice quien ahora es una activista que forma parte de la Asociación Venezolana de Psoriasis (Avepso) y ayuda a otras personas que viven con el trastorno.
“A mi me lo diagnosticaron a los 16, ahora tengo 32. Mi familia y mis amigos siempre han estado a mi lado. El factor emocional influye en la aparición de los brotes. A mi me apareció por primera vez cuando mis padres se divorciaron y he visto otros casos similares de personas a las que también les surgió tras un golpe sentimental”, cuenta Luisa a quien el ayudar a otros le ha servido de terapia emocional mientras que su estado físico mejora gracias al abordaje farmacológico con medicamentos biológicos.
“No podía desvestirme”
Alejandro Castro
“He pasado por momentos malos, regulares y buenos. Hubo épocas en las que ni siquiera podía desvestirme solo”. Alejandro sufrió la primera crisis de psoriasis cuando apenas contaba con nueve años de edad. “Primero hubo una ronda con varios médicos que no dieron con la enfermedad, después me hablaron de eso y yo no sabía que significaba, y mi familia tampoco”.
En aquel momento, hace más de tres décadas, no existía un tratamiento efectivo para tratar la psoriasis y los padres de Alejandro lo llevaron a Estados Unidos a ver si encontraban a algún especialista que supiera más acerca de este trastorno. Finalmente, cuando tenía 15 años, le pusieron una terapia que le pudo controlar “un poco más” los rabiosos brotes.
En la actualidad no puede tomar cierto tipo de medicamentos porque desarrolló una afección en el hígado como efecto secundario de las mismas drogas. Recibe entonces la terapia con fármacos biológicos y se siente muy recuperado. “Ahora he vuelto a hacer deportes”.
“En el colegio los chicos son crueles y además se asustaban con las manchas que tenía en el cuerpo, no sabían si contagiaba o no”. Pero el tiempo ha pasado y Alejando observa que aún hay estigmas con respecto a la enfermedad, por eso le dio gusto participar en la exhibición fotográfica.
“No voy al salón de belleza”
Daniela Arroyo
A los 22 años, cuando salió embarazada por primera vez, sufrió la primera crisis de psoriasis. “No sabía lo que era. Me salió en la cabeza y en la cara”. La mexicana Daniela abandonó algunos hábitos tras el diagnóstico: “Dejé de usar camisas manga corta porque me salen lesiones en los codos. También abandoné la idea de ir al salón de belleza, para evitar las preguntas de las peluqueras y finalmente la negativa de cortarme el pelo. Eso me pasó muchas veces, hasta que decidí no ir más”.
Pero, a pesar de que Daniela también ha sido azotada por erupciones agresivas, siente y afirma que la enfermedad se ha convertido en su “amiga” pues le ha enseñado que se necesitan tres cosas para sanar: “voluntad, perseverancia y mucho amor propio” y aunque no va a la peluquería encontró a una estilista que ya se informó sobre la psoriasis y le corta el pelo sin problemas. “Lo padre de esto, es que desde que empecé con la enfermedad veo que cada vez hay más gente que se informa y sabe de lo que se trata”.
Le ha salido al paso a las crisis y dice que tiene ya tres años sin ver manchas críticas: “En México te diagnostican mil cosas antes de llegar a la psoriasis. Yo pasé por cuatro médicos antes de llegar a la sociedad especializada en esto y desde entonces me veo con una misma dermatóloga”.
“Me estoy abriendo a la gente”
Francisco Javier Tovar
“Se me manifestó hace 10 años, cuando tenía 32. Al principio fue difícil para toda la familia, para mi madre, mi pareja, mis hijos, pero ya todos hemos entendido de qué se trata”, narra el mexicano Francisco Javier quien afirma que últimamente se ha abierto a la gente, ha vuelto a socializar, algo que al principio de la enfermedad se le hacía difícil porque siente el peso de las miradas de la gente sobre su cuerpo lacerado.
“A veces te sientas en un restaurante y te das cuenta de que la gente murmura y eso no es correcto, por eso estoy muy contento con lo que estamos haciendo, porque así las personas entienden que esto no es contagioso”, cuenta quien sufre de la afección en su forma severa y las lesiones suelen presentarse con brotes abiertos y dolorosos.
“Actualmente tengo un tratamiento con medicamentos biológicos y me siento bien, pero esta enfermedad es impredecible y lo que me funciona a mi, puede no servirle a otro paciente, por eso es importante visitar a un dermatólogo”.
RECUADROS
Ficha técnica
Programa: Psoriasis: La verdad al desnudo. Latinoamerica.
Objetivo: Informar acerca de la enfermedad a través de una exhibición fotográfica y testimonios.
Patrocinante: Laboratorios Pfizer
Fotógrafo: Ralf Tooten. Alemania. Premio Polaroid Fine Arts y Hasselblad Master Award.
Participantes:
-Luisa Herrera Gómez: Venezuela
- Alejandro Castro. País: Argentina. Condición: severa. Edad: 44 años
- Daniela Arroyo. País: México. Condición: moderada. Edad: 35
- Alejandra Guerra. País: México. Condición: moderada. Edad: 29
- José Anastacio Vázquez. País: México. Condición: moderada. Edad: 46
- Francisco Tovar. País: México. Condición: severa. Edad: 42
- Renata Monteiro. País Brasil. Condición: moderada. Edad: 30
- Vanessa Barreto. País: Brasil. Condición: severa. Edad: 25
- Carlos Alberto Da Silva. País: Brasil. Condición: moderada. Edad: 48
- Luis Claudio Freitas. País: Brasil. Condición: severa. Edad: 47
Información: www.psoriasislaverdadaldesnudo.com
Ayuda en Venezuela
La activista Luisa Herrera explica que en la Asociación Venezolana de Psoriasis orienta a los afectados que aún no han recibido atención médica e invita a los ya diagnosticados a reunirse con personas que están pasando por las mismas alteraciones en su bienestar físico y emocional.
- Ayuda eficaz: Si la persona no está atendida por algún especialista, los representantes de Avepso le recomiendan un dermatólogo experto en la enfermedad. En caso de que no cuente con recursos para la consulta, la organización lo asiste en este sentido.
- Una ventaja: En Venezuela el tratamiento con los avanzados medicamentos biológicos es gratuito y lo entrega el Seguro Social. Actualmente hay una base de datos de 284 personas a nivel nacional que se empezó a realizar hace casi un año.
- Atención integral: La asistencia psicológica es igualmente importante, no sólo para el afectado, sino también para su familia.
- Respeto: Los miembros de Avepso respetarán la voluntad del paciente en caso de que éste no quiera ser visto o prefiera no contactarlos más.
Información: E-mail: Luisa Herrera: licluisaherrera@gmail.com
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Tips sobre la enfermedad
- No se conocen las causas por las que aparece la afección. Se sabe que hay factores hormonales, emocionales y traumatismos que pueden asociarse.
- Con la psoriasis se produce una inflamación general del cuerpo. Tiene incidencias en otras afecciones como la hipertensión, la artritis o sindrome metabólico.
- Las personas que tienen psoriasis severa tienen más posibilidades de sufrir un infarto al miocardio.
- Los pacientes con la enfermedad suelen tener cuadros depresivos, ansiedad y vergüenza por la apariencia de su piel y por la reacción de otros frente a ellos.
- El desafío es un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado.
- Los tratamientos van desde los tópicos (aplicación de cremas) fototerapias (usando los rayos ultravioletas), tratamientos sistemicos y los medicamentos biológicos que son la novedad en el abordaje de la patología.
- La psoriasis no discrimina sexo o edad.
